Espacio Crítico–Laboratorio de Periodismo Universidad Iberoamericana

 

 

Manual de Cáncer Infantil.

Por: Sux Ayuso

 

Cuando tenemos hijos sólo esperamos su bienestar y damos cualquier cosa por ellos, incluso nuestra vida. En algunos casos nos dicen que nuestro hijo tiene una enfermedad terminal que no va a vivir más que un tiempo límite  y que aprovechemos el poco tiempo restante, no sabemos que hacer con nuestra vida, la de él, ni como afrontar la ruptura brutal del ciclo de vida normal que supone llevábamos. En el momento en que nos dicen que un niño tiene cáncer y su vida quedará marcada o finalizada por algo así buscamos una salida dl problema.

 

El cáncer infantil es la segunda causa de  muerte en los niños de edad escolar y se reportan más de 7,000 casos nuevos de cáncer infantil al año, aunque las cifras digan que el 70% es curable y que la mayoría de los niños que mueren es por falta de recursos económicos, muchos de estos casos no tienen un final favorable.

En este texto podrás encontrar lugares, datos y una ayuda para poder entender y afrontar esta enfermedad que puede atormentar a tu familia. En primer lugar debemos saber ¿qué es? y ¿cómo puede afectar el cuerpo del niño?, así como los tratamientos que deberá seguir y las instituciones en las que podrás encontrar apoyo.

 

Para el manejo de esta enfermedad se tiene que seguir un proceso que resulta sumamente preocupante pero es el mejor para poder diagnosticar correctamente y sin errores y a partir de aquí poder hacer la mejor estrategia para combatir la enfermedad:

 

1.- Fase de diagnóstico: en donde se entra en una fase exploratoria, de estudios, biopsias y determinación de la enfermedad.

 

2.- Fase de tratamiento: se utilizan los medios antes mencionados. Esta parte es un proceso cansado y largo, incluso desesperanzador en muchas ocasiones, por lo que deben aprovechar el tiempo al máximo y tener la mayor paciencia posible.

 

3.- Fase de control evolutivo o vigilancia: Esta etapa es la final y es para evitar que las posibles células que hayan quedado puedan reactivarse, pasando el primer año sin recaídas, se continua durante 5 años.

 

En nuestro cuerpo las células tienen una función específica que regula a su vez diferentes células hasta que cumplen su ciclo de vida. El cáncer ocurre cuando estos mecanismos de control se pierden y comienzan un crecimiento que el cuerpo no puede regular. Así como existen diversos tipos de cáncer, estos se manifiestan de maneras diferentes incluso se tratan de forma diferente, dependiendo del número de células implicadas y del grado de crecimiento que se tenga.

 

Aunque haya diferentes tipos de cáncer, estos tienen un comportamiento común: las células crecen de manera descontrolada y esto provoca que adquieran formas y tamaños diferentes, con formas anómalas que ignoran el tamaño de otras células, destruyéndolas y llegando incluso a extenderse a los órganos y tejidos, a esto se le llama metástasis. El cáncer consume en el paciente la energía y los nutrientes que el organismo necesita para funcionar, destruyendo órganos, huesos y debilitando el sistema inmunológico. Sin embargo hay diferentes tratamientos y estos ofrecen siempre una esperanza estando aun en el peor de los escenarios.

 

Dentro de los diversos tipos que podemos encontrar están los siguientes:

 

Retinoblastoma

Se presenta antes de los cinco años, el tratamiento depende de la extensión de  la enfermedad, tiene un alto índice de recuperación.

Tumor de Wilms.

Afecta los riñones, se presenta en niños de dos o tres años y es curable en la mayoría de los casos.

 

Rabdomiosarcoma.

Afecta a los músculos, se trata del sarcoma de partes blandas más habitual.

 

Tumor de Ewing.

Se origina por el tejido parasimpático, se puede presentar externo al hueso o neuroectodérmico.

Osteosarcoma.

Es un tumor óseo más frecuente, se presenta en niños y adolescentes, sobre todo en huesos largos.

 

Linfomas

Existen dos tipos de linfomas: de Hodgkin y no-Hodgkin, representando la tercera parte de los casos. No-Hodgkin se origina partir de un linfocito inmaduro en los ganglios linfáticos. El linfoma de Hodgkin afecta regularmente a adolecesentes y es relacionado con el virus de Epstein-Barr y es catalogada com ouna de las enfermedades con mayor pronóstico de curación.

 

Tumores cerebrales

El tratamiento que se da depende de la célula en la que se origina, y su tratamiento depende de su ubicación, tamaño, edad, estado de salud. Algunos de los síntomas más comunes son pérdida de equilibrio, dolor de cabeza, náuseas, cambios de conducta o vómitos.

 

Neuroblastoma

Es diagnosticado frecuentemente en primer año de vida, es el tumor sólido fuera del cerebro más común, tiene origen en el nervio simpático y aparece en tórax o abdomen provocando presión en la médula espinal y alteraciones en los esfínteres.

 

Leucemia

Constituye el 33% de los casos y se origina a partir  de la perdida de la función en células linfoides originando la aparición de linfoblastos, ocasionando fiebre, perdida de apetito, cansancio y aparición de hematomas.

El tratamiento que se puede dar en caso de cáncer son los siguientes:

 

Transplante de Médula Ósea. 

Hay algunos tipos de cáncer, que afectan la función de los glóbulos sanguíneos haciendo que los niños sean candidatos al transplante, aunque en los hospitales del gobierno atrasan de más los transplantes incluso llegando a la muerte del niño, no en todos los casos pero se puede presentar por eso es siempre recomendable tener en cuenta las recaídas que pueda tener el niño. La médula ósea es un tejido que está en diversos huesos y tiene la función de producir glóbulos sanguíneos. en algunos casos el transplante se lleva a cabo para que las dosis de quimioterapia se aumenten y el paciente resista. En estos casos podemos necesitar de un familiar que sea compatible con el niño y se encuentra en la familia directa, la cicatriz y el proceso para el donante no es muy agresivo.

 

Cirugía.

Esta solución es poco práctica para niños con leucemia o linfoma, pues estos afectan sistemas circulatorios que no se pueden extraer en un área específica, por lo que tenemos otras opciones. Es generalmente usada en osteosarcomas y tumores aislados en combinación con quimioterapia o radio terapia.

Quimioterapia.

Se utiliza como tratamiento complementario para eliminar células cancerosas que se quedan en el cuerpo, se recibe por vía intravenosa u oral. La duración del tratamiento y el tipo concreto de fármacos, depende del tipo de cáncer que tenga el niño. Se recomiendan ciclos para que el cuerpo pueda recuperarse. La quimioterapia tiene diversos efectos como vómito, caída del cabello. fatiga, anemia, riesgo de infecciones, lesiones renales, hematuria, problemas cardíacos y pérdidas auditivas. Es un proceso difícil y cansado pero muchas veces es para bien y existen medicamentos que disminuyen los efectos secundarios como el vomito.

 

Radioterapia.

Se irradian partículas que destruyen o lesionan las células cancerosas. Muchas veces se trata en conjunto con quimioterapia y cirugía.

Ayuda externa.

 

Existen diferentes fundaciones que apoyan a los niños que tienen cáncer en donde pueden encontrar apoyo pues el tratamiento es muy caro y muchas de las familias que están en esta situación no tienen los medios adecuados para poder dar a sus hijos el tratamiento necesario, o en otros caso las familias tienen muy poco dinero y deben viajar desde provincia para atender a su hijo lo que complica más la situación de estas familias.

 

Hay casos en los que las instalaciones que brinda el gobierno para el tratamiento de estos niños, contienen infecciones que exponen la salud y los lleva casi al límite de la muerte o en otras, los doctores extienden el transplante más allá de la capacidad de los niños llevándolos a la muerte. Sin embargo es la mejor opción económica que podrías encontrar.

Hay varios hospitales del gobierno que brindan servicio a precio accesible, como el Instituto Nacional de Pediatría que es el hospital certificado para el programa de transplante de médula ósea, para leucemias y tumores sólidos, el Hospital Infantil de México “Dr. Federico Gómez”, Hospital Infantil Privado. En estos hospitales brindan a las familias una esperanza de vida pues en hospitales privados el tratamiento es tan caro que puede llegar a costar más de 100 mil pesos, en  quimioterapia y tratamiento, tomando en cuenta que para una leucemia el tratamiento sin recaídas dura aproximadamente tres años, claramente los hospitales del gobierno son una excelente opción para los niños con cáncer, es decir los padres ahorran aproximadamente $260,000 pesos que garantizan el tratamiento completo de un niño incluida la etapa de vigilancia, sin recaídas. Además de estos hospitales el gobierno cuenta con el seguro popular para ciertos tipos de cáncer lo que facilita el pago de medicinas para el paciente.

 

 

Hay diversas fundaciones encargadas de ayudar a niños con cáncer de escasos recursos una de ellas es: 

 

Casa de la Amistad para Niños con Cáncer, I.A.P., que funciona como un albergue para niños con cáncer y un familiar, fue fundada en 1990 y cuenta con diversos programas a través de los cuales ayuda como: medicamentos, apoyo emocional, apoyo educativo, etc. El proyecto de albergue con un gasto de $113,400 pesos brinda a los pacientes  y un acompañante a lo largo de un año habitaciones con baño privado, ropa, despensa, transporte a los hospitales y transporte al lugar de origen con viaje redondo, el proyecto de medicamentos esta encargado del tratamiento oncológico completo, antibióticos, restauradores de médula, citoprotectores, antiem´éticos, vacunas, catéteres de permanencia, parches, complementos alimenticios, prótesis, endoprótesis, estudios especiales, y transplantes de médula ósea, el proyecto nutricional es el encargado de balancear los alimentos, estandarizar las recetas, cumplir las dietas especiales y control de calidad en la preparación de alimentos, el departamento emocional es el encargado del proyecto de resilencia infantil oncológica, biblioterapia, formación continua, grupo de ayuda para padres, madrinas y psicoterapia, la parte educativa trata de dar apoyo académico tanto para niños como para adultos e invidentes, en los talleres creativos cuentan con diversas ramas como música, dibujo, barro y manualidades. 

 

Casa de la Amistad ha apoyado 4,325 casos de niños de escasos recursos, actualmente atiende a 1,955 pacientes, y 1,495 que se encuentran en vigilancia medica que es la etapa en la que se va periódicamente a revisión pero es delicada pues cuenta con la probabilidad de recaer. La misión de Casa de la Amistad es “Brindar apoyo integral a niños de escasos recursos que padecen cáncer en México”.

 

Luz de vida, es una asociación que tiene como objetivo ayudar a cubrir los tratamientos oncológicos, sin seguro social y que son atendidos en Hospitales e Instituciones de la Secretaría de Salud, dando medicamentos,  también brindar a los padres de familia asistencia integral; tiene como valores principales el amor alas familias en un espacio en donde puedes ser escuchados, calidez, mostrando un ambiente de cordialidad, compromiso cumpliendo con la misión y sirviendo de ejemplo para que otros padres la enseñen, honestidad teniendo empatía con la situación de los niños y de los padres, integridad siendo congruentes en todos los aspectos, respeto mostrando un trato digno y humano a quien llegue a la fundación. La fundación en un periodo de 7 años ayudo a 1,000 niños aproximadamente, en medicamentos, estudios especiales, equipo biomédico, gastos de hospitalización, alimentos, pasajes y servicios funerarios, entre otros. Luz de vida cuenta con diferentes programas como: el programa de apadrinamiento “Ayuda a un niño con cáncer”  que brinda la oportunidad a los niños de obtener los medicamentos necesarios

 

AMANC, es una fundación que trabaja con los niños hasta los 20 años de edad y está encargada de las personas de bajos recursos para que reciban atención integral lo más cerca a su lugar de residencia, esta fundación tiene diversos proyectos en donde se brinda ropa y artículos generales a las personas asistidas, apoyo moral y compañía a los niños y familiares internados en hospitales que tienen relación con AMANC. La fundación cuenta con talleres para fomentar la creatividad,  terapia ocupacional y talleres de auto empleo, cuenta con juguetería en donde los niños reciben obsequios es fechas especiales y cuando están deprimidos. Cuentan con un programa para que los niños tengan clases extra escolares, reconocida por la S.E.P. y tiene un programa tanatológico para los niños que padecen la enfermedad.

 

Proceso de muerte.

En este proceso de vida debemos tener en cuenta que tanto a usted como a niño le llegarán momentos en los que pensar en la muerte parece el paso obvio y el temor que esto produce es el dolor más grande que pueda imaginar, esto es por que los humanos somos los únicos que consideramos ese hecho, ya que es algo que tenemos culturalmente.  Por lo que en esta etapa es bueno conocer que es la muerte y como puede contribuir en nuestras vidas en un sentido positivo, como poder madurar el hecho de lidiar con ella y evitar que nos lleve a un conflicto mayor.

Se trata de mejorar la calidad de vida del niño disminuyendo el sufrimiento físico a través de las emociones, pensamientos, relaciones; debemos entender que las cosas desconocidas son las que nos causan a los seres humanos mayor impacto y temor por lo que el desconcierto de saber el futuro de la conciencia, con nosotros, cuando morimos.

 

Hay que considerar entonces dos cosas que sabemos de la muerte, la primera es que todos vamos a morir en algún momento y la segunda es que no sabeos cuando va a suceder eso, sin embargo el hecho de tener la certeza de que algún día vamos a morir nos da la oportunidad de actuar y de tener un reto de mejorar las acciones que hacemos  día con día, es decir sabemos que enfrentamos una situación difícil en donde la muerte puede ser la conclusión del problema, debemos empezar a considerar vivir sin dejar situaciones inconclusas y no solo con los niños, adoptar una filosofía de calidad de vida con nuestra familia y con los que nos rodean.

 

Debemos entender a la muerte como algo que nos rodea, que esta presente y que nos permite transformar nuestra alma y dejar nuestro cuerpo, entender que la vida es algo transitorio y que todos vamos a morir algún día, debemos entonces aceptar estos cambios de vida y adaptarnos con la enseñanza que nos deja una situación de este tipo.

 

Entonces mientras seamos cada vez más conscientes que el apego a las cosas, situaciones y personas no solo nos afecta a nosotros, afecta a esa persona por la que sentimos apego; logrando que cuando llegue a la hora de morir y dejar de ser un objeto material de esta dimensión, no tengamos apegos a las cosas que dejamos, pero también despegarnos de aquellos que se van, para llenarlos de paz y liberar el dolor que deja su partida.

 

Estos son algunos datos útiles para afrontar el proceso de una mejor manera, se entiende que es un proceso difícil y desgastante y a lo mejor no tiene siempre los mejores resultados sin embargo es bueno buscar un poco de ayuda no sólo de medicina tradicional, sino de alternativas médicas que funciona, ayuda espiritual, etc. :

Instituto Nacional de Pediatría

Hospital Certificado para el Programa de Transplante de Médula Ósea para Leucemias y Tumores Sólidos 

Insurgentes Sur 3700 “C”  Col. Insurgentes Cuicuilco

C. P. 04530 México, D. F.

Teléfono: 10-84-09-12 Fax: 10-84-38-87

 

 

Hospital Infantil de México “Dr. Federico Gómez” 

Dr. Márquez # 162Col. Doctores

C. P. 06720 México, D. F.

Teléfono: 52-28-99-17 Extensión: 1238

 

Hospital Infantil Privado

Av. Viaducto Río Becerra  # 97  Col. NápolesC.

CP. 03810       México, D. F.

Teléfono: 53 40 10 00

 

Instituciones de Apoyo al Tratamiento del Cáncer Infantil

Asociación Mexicana de Ayuda a Niños con Cáncer, I.A.P. “AMANC”  

Magisterio Nacional # 100Col. Tlalpan  Delegación Tlalpan

C. P. 14000   México, D. F.  

Teléfonos     55136667    55137111

 

Casa de la Amistad para Niños con Cáncer, I.A.P. 

Aldama # 2Col. San Juan Tepepan  Delegación Xochimilco  

Teléfonos  56754346     56760308 Ext. 235 y 252 

 

Proayuda a Niños con Cáncer “Luz de Vida”, A. C. 

Cascada # 620  Col. Banjidal  Delegación Iztapalapa

C. P. 09460México, D. F. 

Teléfonos    56744432    52437695  

 

Solo por Ayudar, A. C./I.A.P.  

Sierra Fría 394 Lomas de Chapultepec

C. P. 11000  México, D. F.  

Teléfonos    52021051  52021054 

 

Casa de los Mil Colores 

San Antonio Abad # 231 Col. Obrera  Delegación Cuauhtémoc

C. P. 06800México, D. F.  

Teléfonos     57414605   57415862 

 

Fundación San Judas Tadeo  

Medellín # 31 Col. Roma

C. P. 06700México, D. F.  

Teléfonos   52077044   55742547  

 

Bibliografía.

Fundación Luz de Vida

www.luadevida.org.mx

 

Fundación AMANC

www.amanc.org

 

Fundación Casa de la Amistad

www.casadelaamistad.org.mx